Roma, 25 lug. (askanews) - Le vasculiti anca-associate, sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, che hanno un'incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all'anno in Europa. Hanno una diagnosi difficile e possono avere un impatto significativo sulla salute di organi vitali come reni, polmoni e cuore; nonché sulla vita stessa dei pazienti.
Per aiutare è nata l'Aiva-associazione italiana vasculiti anca-associate, grazie alla volontà congiunta di pazienti e medici. E' stata presentata con un evento in Senato, su iniziativa del senatore Orfeo Mazzella e organizzato da Cencora-Pharmalex.
Spiega Ruben Collett, presidente dell'associazione Aiva: "Aiva nasce da una necessità, da un bisogno sin qui inespresso di avere un riferimento per tutti i pazienti ammalati di vasculiti anca-associate. Si pone come un interlocutore tra il paziente e le strutture mediche per avere le indicazioni più precise e veloci possibili, per capire dove rivolgersi, a chi ed avere quanto prima possibile una diagnosi effettiva della malattia".
Per questo l'associazione si è fatta promotrice del "Manifesto della Patologia" che ha come obiettivi principali educare e sensibilizzare sulle vasculiti anca-associate, informare la classe medica e migliorare così la vita dei pazienti. Poi, grazie al sito internet, aivaodv.it, e la pagina Facebook chiunque può chiedere informazioni.
Spiega il professor Luca Quartuccio, componente comitato scientifico Aiva e professore associato di reumatologia, Università di Udine: "Fa di fatto assistenza, nel senso che supporta i pazienti nel loro percorso di salute. Divulgazione, informa sulla conoscenza della malattia tra i pazienti ed il personale sanitario. Il terzo aspetto è che aiuta la ricerca, passo fondamentale in Italia e nel Mondo per portare avanti quella che è la conoscenza della malattia, della sua patogenesi, ma anche delle terapie per questo tipo di malattia rara".
