Roma, 2 feb. (askanews) - Un viaggio lungo la penisola per sensibilizzare istituzioni e società alle difficoltà che le persone affette da malattie rare si trovano ad affrontare ogni giorno. Un percorso a tappe, organizzato da Uniamo-Federazione Italiana delle Malattie Rare, partito da Roma e che lungo il mese toccherà Pescara, Firenze, di nuovo la capitale, Napoli, Genova, Bari, Milano e si concluderà a Roma il 28 febbraio nella Giornata dedicata alle malattie rare. Viaggio che si inserisce nella campagna di sensibilizzazione #uniamoleforze, lanciata da Uniamo al ministero della Salute alla presenza del ministro Orazio Schillaci.
"Quest'anno, come l'anno scorso - ha detto ad askanews Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO- Federazione Italiana Malattie Rare - faremo una campagna lunga un mese che inizierà dal ministero per toccare poi una serie di città italiane attraverso una campagna out-of-home - su autobus, metropolitane, tram - e una campagna social. Una campagna che racconterà le storie delle persone con malattia rara e le porterà poi all'attenzione del Parlamento il 28 febbraio. Le richieste che faremo alla politica e alle istituzioni durante questo lungo percorso saranno incentrate su quello che abbiamo raccolto dai gruppi di lavoro, da MonitoRare, dagli Stati generali delle malattie rare. Quindi, prima di tutto, l'approvazione del Piano nazionale e un finanziamento del piano per potergli dare le gambe, più tutta una serie di altre richieste che saranno via via esplicitate nelle varie tappe".
In Italia i malati rari sono oltre 2 milioni e se è vero che il nostro Paese rappresenta un'eccellenza in questo campo, molto resta ancora da fare per garantire una presa in carico davvero completa dei pazienti.
"Il malato raro - ha aggiunto Paola Facchin, Coordinatrice Interregionale Malattie Rare, Conferenza Regioni e Province Autonome - non ha bisogno solo del centro di riferimento, ma ha bisogno di un contesto, di un contorno. E questo contorno - che sono il territorio, gli altri ospedali, l'accesso ai LEA, le cure palliative, la riabilitazione e quant'altro - è pensato per una generalità di problemi e di pazienti ma non per i problemi specifici dei malati rari. La conclusione è che adesso bisogna ripensare a queste organizzazioni generali e quindi anche alla normativa declinandole anche per bisogni più specifici e i malati rari sono prototipi di questa situazione".
L'imminente adozione definitiva del Piano nazionale delle malattie rare, annunciata dal ministro Schillaci durante la presentazione della campagna di Uniamo, rappresenta uno step importante.
